Comparta sus experiencias y mejore el futuro de la atención para el cáncer
Estamos invitando a las personas que tienen cáncer para que nos cuenten sobre sus síntomas, tratamientos, y efectos secundarios. Al compartir sus experiencias estará ayudando a otras personas que tienen cáncer o que recibirán tratamientos similares en el futuro. La información que usted y otros pacientes compartan nos ayudará a desarrollar nuevos y mejores enfoques para el cuidado médico de cáncer.
Acerca de este estudio
El estudio CARES (Communicating About REcent Symptoms [traducido como Comunicación Sobre Síntomas Recientes]) de Kaiser Permanente busca pacientes de 18 años o más a los que se les acaba de diagnosticar con cáncer y han comenzado tratamiento de cáncer en las últimas semanas.
Está realizando este estudio el equipo del estudio CARES de Kaiser Permanente. Este grupo de médicos, enfermeras y personal de investigación se especializan en estudiar la calidad de vida y el manejo de los síntomas en personas con cáncer.
Que puede esperar si participa en el estudio
Si participa en el estudio, le enviaremos encuestas en las que se le preguntará cómo está manejando su salud, incluiremos preguntas sobre sus síntomas o los efectos secundarios de su tratamiento contra el cáncer. Le estaremos enviando 5 encuestas en el transcurso de un año (una el primer mes, luego a los 2, 4, 6 y 12 meses después de la primera encuesta) por correo postal de EE. UU., si le resulta más fácil puede completar las encuestas a través del internet (se le enviará un enlace web por correo electrónico o mensaje de texto). Cada encuesta tardará unos 30 minutos en completarse.
Este estudio es ofrecido por el Departamento de Investigación y Evaluación de Kaiser Permanente. Nuestros científicos están trabajando con colegas del Centro Oncológico Integral Lombardi de Georgetown y el Instituto Oncológico Dana Farber. Este estudio está financiado por el Instituto Nacional del Cáncer (parte de los Institutos Nacionales de la Salud).
El equipo del estudio CARES se comunicará con usted por correo electrónico o por correo postal de los EE. UU. para preguntarle si quiere participar en el estudio. Por favor recuerde que la participación en este estudio es voluntaria y que usted no tiene que participar.
También puede ser invitado a participar en “CARES: Symptom Snapshot” (CARES: toma de Síntomas Instantáneos). Es un estudio relacionado a CARES, pero está enfocado en reunir información más detallada sobre sus experiencias. Este estudio incluirá pequeñas encuestas, cada una de las cuales tardará menos de 5 minutos en completarse en un dispositivo de su elección (dispositivo móvil o computadora). Usted recibirá estas encuestas aproximadamente dos veces por semana durante 6 meses. Este estudio requeriría alrededor de 3.5 horas de su tiempo durante 6 meses. En agradecimiento por su participación, recibirá una tarjeta de regalo para una tienda principal después de 3 meses, y nuevamente a los 6 meses.
El estudio “CARES: Symptom Snapshot” es crucial para podamos entender las experiencias de las personas que viven con cáncer e identificar las posibles áreas en las que necesitan apoyo.
PREGUNTAS FRECUENTES
Kaiser Permanente me envía muchas encuestas – ¿por qué debo completar esta encuesta?Kaiser Permanente envía encuestas de satisfacción como paciente a sus miembros para averiguar cómo estamos satisfaciendo sus necesidades como miembro. Esta encuesta es diferente. Se centra en su participación potencial en un estudio de investigación. Si participa en este estudio, puede ayudarnos a entender cómo ayudar a las personas con cáncer a mejorar sus síntomas y la calidad de vida relacionada a su salud.
¿Cómo fui elegido para esta encuesta?Usted fue elegido de un grupo de miembros de Kaiser Permanente del Sur de California que recientemente comenzó a recibir tratamiento para el cáncer.
¿Por qué tengo que completar una encuesta? ¿No es posible obtener esta información de mis registros médicos?La encuesta le pregunta sobre sus propias experiencias con el manejo de sus síntomas al estar recibiendo tratamiento para el cáncer. Esa información no está disponible en su expediente médico y es posible que su médico no conozca esta información suya.
¿Por qué recibo llamadas de DRG?DRG (Dieringer Research Group) es una empresa de investigación de mercado que estamos utilizando para llevar a cabo la encuesta. La empresa DRG regularmente realiza encuestas de investigación en nombre de Kaiser Permanente. Ellos mantendrán su nombre e información de contacto privada y segura. Si tiene preguntas sobre DRG, puede llamar al Coordinador del Proyecto de Investigación John Chang al 1-866-422-7212 o enviarle un correo electrónico a CARESstudy@kp.org.
¿Cómo usarán mi nombre, dirección y número de teléfono?En general, para este estudio solo será identificado por su número de encuesta. La única razón por la que usaremos su nombre, dirección o número de teléfono es si necesitamos contactarlo para entender mejor cualquier duda sobre sus respuestas a las encuestas.
¿Cómo puedo estar seguro de que mi información no se compartirá sin mi permiso?Sus respuestas son estrictamente privadas. Cualquier informe del estudio describirá los grupos enteros de miembros, y usted no puede ser identificado como un individuo. Sus respuestas a nuestras preguntas nunca pasarán a formar parte de su expediente médico, nunca se darán a proveedores de atención médica o a administradores de planes de salud, y nunca se darán a conocer fuera de Kaiser Permanente de manera que lo puedan identificar a usted.
¿Cuáles son los beneficios y riesgos de participar en este estudio de investigación?Es posible que no reciba ningún beneficio directo. Pero su participación puede ayudar a otras personas a enfrentar al cáncer en el futuro.
El único riesgo pequeño al participar en este estudio es una posible pérdida de privacidad de su información. Sin embargo, nuestro personal de investigación está capacitado sobre cómo mantener la información de todos los participantes completamente privada. Cualquier información que obtengamos de usted en relación con este estudio se mantendrá confidencial y seguiremos todos los requisitos legales para asegurar su confidencialidad.
¿Qué pasa si no quiero participar? ¿Se verá afectada mi cobertura médica?No tienes que participar. Si no participa en este estudio, esto no afectará su tratamiento médico ni los beneficios de su plan de salud como miembro de Kaiser Permanente.
¿A quién puedo llamar si tengo otras preguntas sobre el estudio?Por favor llame al Coordinador de Proyecto de Investigación John Chang al número gratuito 1-866-422-7212 y deje un mensaje. O envíe un correo electrónico a CARESstudy@kp.org con sus preguntas. Si tiene alguna pregunta sobre sus derechos como participante de un estudio de investigación, puede llamar a la directora de la Junta de Revisión Institucional de Kaiser Permanente del Sur de California, Armida Ayala, PhD, al 626-405-3665.
¿Quiénes son los miembros del personal clave que participan en este estudio en Kaiser Permanente?La Dra. Reina Haque, PhD, MPH, es epidemióloga sénior del cáncer en el Departamento de Investigación y Evaluación en Kaiser Permanente del Sur de California. John Chang, MPH, es el coordinador del proyecto de investigación. Las encuestas serán realizadas por DRG, que es una empresa de investigación de mercado, que tiene amplia experiencia basada en investigaciones de encuestas.
Kaiser Permanente envía encuestas de satisfacción como paciente a sus miembros para averiguar cómo estamos satisfaciendo sus necesidades como miembro. Esta encuesta es diferente. Se centra en su participación potencial en un estudio de investigación. Si participa en este estudio, puede ayudarnos a entender cómo ayudar a las personas con cáncer a mejorar sus síntomas y la calidad de vida relacionada a su salud.
Usted fue elegido de un grupo de miembros de Kaiser Permanente del Sur de California que recientemente comenzó a recibir tratamiento para el cáncer.
¿Por qué tengo que completar una encuesta? ¿No es posible obtener esta información de mis registros médicos?La encuesta le pregunta sobre sus propias experiencias con el manejo de sus síntomas al estar recibiendo tratamiento para el cáncer. Esa información no está disponible en su expediente médico y es posible que su médico no conozca esta información suya.
¿Por qué recibo llamadas de DRG?DRG (Dieringer Research Group) es una empresa de investigación de mercado que estamos utilizando para llevar a cabo la encuesta. La empresa DRG regularmente realiza encuestas de investigación en nombre de Kaiser Permanente. Ellos mantendrán su nombre e información de contacto privada y segura. Si tiene preguntas sobre DRG, puede llamar al Coordinador del Proyecto de Investigación John Chang al 1-866-422-7212 o enviarle un correo electrónico a CARESstudy@kp.org.
¿Cómo usarán mi nombre, dirección y número de teléfono?En general, para este estudio solo será identificado por su número de encuesta. La única razón por la que usaremos su nombre, dirección o número de teléfono es si necesitamos contactarlo para entender mejor cualquier duda sobre sus respuestas a las encuestas.
¿Cómo puedo estar seguro de que mi información no se compartirá sin mi permiso?Sus respuestas son estrictamente privadas. Cualquier informe del estudio describirá los grupos enteros de miembros, y usted no puede ser identificado como un individuo. Sus respuestas a nuestras preguntas nunca pasarán a formar parte de su expediente médico, nunca se darán a proveedores de atención médica o a administradores de planes de salud, y nunca se darán a conocer fuera de Kaiser Permanente de manera que lo puedan identificar a usted.
¿Cuáles son los beneficios y riesgos de participar en este estudio de investigación?Es posible que no reciba ningún beneficio directo. Pero su participación puede ayudar a otras personas a enfrentar al cáncer en el futuro.
El único riesgo pequeño al participar en este estudio es una posible pérdida de privacidad de su información. Sin embargo, nuestro personal de investigación está capacitado sobre cómo mantener la información de todos los participantes completamente privada. Cualquier información que obtengamos de usted en relación con este estudio se mantendrá confidencial y seguiremos todos los requisitos legales para asegurar su confidencialidad.
¿Qué pasa si no quiero participar? ¿Se verá afectada mi cobertura médica?No tienes que participar. Si no participa en este estudio, esto no afectará su tratamiento médico ni los beneficios de su plan de salud como miembro de Kaiser Permanente.
¿A quién puedo llamar si tengo otras preguntas sobre el estudio?Por favor llame al Coordinador de Proyecto de Investigación John Chang al número gratuito 1-866-422-7212 y deje un mensaje. O envíe un correo electrónico a CARESstudy@kp.org con sus preguntas. Si tiene alguna pregunta sobre sus derechos como participante de un estudio de investigación, puede llamar a la directora de la Junta de Revisión Institucional de Kaiser Permanente del Sur de California, Armida Ayala, PhD, al 626-405-3665.
¿Quiénes son los miembros del personal clave que participan en este estudio en Kaiser Permanente?La Dra. Reina Haque, PhD, MPH, es epidemióloga sénior del cáncer en el Departamento de Investigación y Evaluación en Kaiser Permanente del Sur de California. John Chang, MPH, es el coordinador del proyecto de investigación. Las encuestas serán realizadas por DRG, que es una empresa de investigación de mercado, que tiene amplia experiencia basada en investigaciones de encuestas.
La encuesta le pregunta sobre sus propias experiencias con el manejo de sus síntomas al estar recibiendo tratamiento para el cáncer. Esa información no está disponible en su expediente médico y es posible que su médico no conozca esta información suya.
DRG (Dieringer Research Group) es una empresa de investigación de mercado que estamos utilizando para llevar a cabo la encuesta. La empresa DRG regularmente realiza encuestas de investigación en nombre de Kaiser Permanente. Ellos mantendrán su nombre e información de contacto privada y segura. Si tiene preguntas sobre DRG, puede llamar al Coordinador del Proyecto de Investigación John Chang al 1-866-422-7212 o enviarle un correo electrónico a CARESstudy@kp.org.
¿Cómo usarán mi nombre, dirección y número de teléfono?En general, para este estudio solo será identificado por su número de encuesta. La única razón por la que usaremos su nombre, dirección o número de teléfono es si necesitamos contactarlo para entender mejor cualquier duda sobre sus respuestas a las encuestas.
¿Cómo puedo estar seguro de que mi información no se compartirá sin mi permiso?Sus respuestas son estrictamente privadas. Cualquier informe del estudio describirá los grupos enteros de miembros, y usted no puede ser identificado como un individuo. Sus respuestas a nuestras preguntas nunca pasarán a formar parte de su expediente médico, nunca se darán a proveedores de atención médica o a administradores de planes de salud, y nunca se darán a conocer fuera de Kaiser Permanente de manera que lo puedan identificar a usted.
¿Cuáles son los beneficios y riesgos de participar en este estudio de investigación?Es posible que no reciba ningún beneficio directo. Pero su participación puede ayudar a otras personas a enfrentar al cáncer en el futuro.
El único riesgo pequeño al participar en este estudio es una posible pérdida de privacidad de su información. Sin embargo, nuestro personal de investigación está capacitado sobre cómo mantener la información de todos los participantes completamente privada. Cualquier información que obtengamos de usted en relación con este estudio se mantendrá confidencial y seguiremos todos los requisitos legales para asegurar su confidencialidad.
¿Qué pasa si no quiero participar? ¿Se verá afectada mi cobertura médica?No tienes que participar. Si no participa en este estudio, esto no afectará su tratamiento médico ni los beneficios de su plan de salud como miembro de Kaiser Permanente.
¿A quién puedo llamar si tengo otras preguntas sobre el estudio?Por favor llame al Coordinador de Proyecto de Investigación John Chang al número gratuito 1-866-422-7212 y deje un mensaje. O envíe un correo electrónico a CARESstudy@kp.org con sus preguntas. Si tiene alguna pregunta sobre sus derechos como participante de un estudio de investigación, puede llamar a la directora de la Junta de Revisión Institucional de Kaiser Permanente del Sur de California, Armida Ayala, PhD, al 626-405-3665.
¿Quiénes son los miembros del personal clave que participan en este estudio en Kaiser Permanente?La Dra. Reina Haque, PhD, MPH, es epidemióloga sénior del cáncer en el Departamento de Investigación y Evaluación en Kaiser Permanente del Sur de California. John Chang, MPH, es el coordinador del proyecto de investigación. Las encuestas serán realizadas por DRG, que es una empresa de investigación de mercado, que tiene amplia experiencia basada en investigaciones de encuestas.
En general, para este estudio solo será identificado por su número de encuesta. La única razón por la que usaremos su nombre, dirección o número de teléfono es si necesitamos contactarlo para entender mejor cualquier duda sobre sus respuestas a las encuestas.
Sus respuestas son estrictamente privadas. Cualquier informe del estudio describirá los grupos enteros de miembros, y usted no puede ser identificado como un individuo. Sus respuestas a nuestras preguntas nunca pasarán a formar parte de su expediente médico, nunca se darán a proveedores de atención médica o a administradores de planes de salud, y nunca se darán a conocer fuera de Kaiser Permanente de manera que lo puedan identificar a usted.
¿Cuáles son los beneficios y riesgos de participar en este estudio de investigación?Es posible que no reciba ningún beneficio directo. Pero su participación puede ayudar a otras personas a enfrentar al cáncer en el futuro.
El único riesgo pequeño al participar en este estudio es una posible pérdida de privacidad de su información. Sin embargo, nuestro personal de investigación está capacitado sobre cómo mantener la información de todos los participantes completamente privada. Cualquier información que obtengamos de usted en relación con este estudio se mantendrá confidencial y seguiremos todos los requisitos legales para asegurar su confidencialidad.
¿Qué pasa si no quiero participar? ¿Se verá afectada mi cobertura médica?No tienes que participar. Si no participa en este estudio, esto no afectará su tratamiento médico ni los beneficios de su plan de salud como miembro de Kaiser Permanente.
¿A quién puedo llamar si tengo otras preguntas sobre el estudio?Por favor llame al Coordinador de Proyecto de Investigación John Chang al número gratuito 1-866-422-7212 y deje un mensaje. O envíe un correo electrónico a CARESstudy@kp.org con sus preguntas. Si tiene alguna pregunta sobre sus derechos como participante de un estudio de investigación, puede llamar a la directora de la Junta de Revisión Institucional de Kaiser Permanente del Sur de California, Armida Ayala, PhD, al 626-405-3665.
¿Quiénes son los miembros del personal clave que participan en este estudio en Kaiser Permanente?La Dra. Reina Haque, PhD, MPH, es epidemióloga sénior del cáncer en el Departamento de Investigación y Evaluación en Kaiser Permanente del Sur de California. John Chang, MPH, es el coordinador del proyecto de investigación. Las encuestas serán realizadas por DRG, que es una empresa de investigación de mercado, que tiene amplia experiencia basada en investigaciones de encuestas.
Es posible que no reciba ningún beneficio directo. Pero su participación puede ayudar a otras personas a enfrentar al cáncer en el futuro.
El único riesgo pequeño al participar en este estudio es una posible pérdida de privacidad de su información. Sin embargo, nuestro personal de investigación está capacitado sobre cómo mantener la información de todos los participantes completamente privada. Cualquier información que obtengamos de usted en relación con este estudio se mantendrá confidencial y seguiremos todos los requisitos legales para asegurar su confidencialidad.
No tienes que participar. Si no participa en este estudio, esto no afectará su tratamiento médico ni los beneficios de su plan de salud como miembro de Kaiser Permanente.
¿A quién puedo llamar si tengo otras preguntas sobre el estudio?Por favor llame al Coordinador de Proyecto de Investigación John Chang al número gratuito 1-866-422-7212 y deje un mensaje. O envíe un correo electrónico a CARESstudy@kp.org con sus preguntas. Si tiene alguna pregunta sobre sus derechos como participante de un estudio de investigación, puede llamar a la directora de la Junta de Revisión Institucional de Kaiser Permanente del Sur de California, Armida Ayala, PhD, al 626-405-3665.
¿Quiénes son los miembros del personal clave que participan en este estudio en Kaiser Permanente?La Dra. Reina Haque, PhD, MPH, es epidemióloga sénior del cáncer en el Departamento de Investigación y Evaluación en Kaiser Permanente del Sur de California. John Chang, MPH, es el coordinador del proyecto de investigación. Las encuestas serán realizadas por DRG, que es una empresa de investigación de mercado, que tiene amplia experiencia basada en investigaciones de encuestas.
Por favor llame al Coordinador de Proyecto de Investigación John Chang al número gratuito 1-866-422-7212 y deje un mensaje. O envíe un correo electrónico a CARESstudy@kp.org con sus preguntas. Si tiene alguna pregunta sobre sus derechos como participante de un estudio de investigación, puede llamar a la directora de la Junta de Revisión Institucional de Kaiser Permanente del Sur de California, Armida Ayala, PhD, al 626-405-3665.
La Dra. Reina Haque, PhD, MPH, es epidemióloga sénior del cáncer en el Departamento de Investigación y Evaluación en Kaiser Permanente del Sur de California. John Chang, MPH, es el coordinador del proyecto de investigación. Las encuestas serán realizadas por DRG, que es una empresa de investigación de mercado, que tiene amplia experiencia basada en investigaciones de encuestas.